Con un corazón diferente se puede vivir

Me llamo María Cecilia Salvador, nací en Madrid y vivo en Getafe, pero mi familia es toda de Sevilla. Quise nacer antes de tiempo, y lo hice con un problema congénito del corazón, soplo, coartación aórtica postductal, calcificación aórtica, estenosis aórtica e insuficiencia cardíaca. En aquella época no operaban a los recién nacidos y tuve que esperar a los 18 años para que me implantaran una válvula mecánica. Ahí empezó mi vida con el anticoagulante.

En aquella época todavía no existía internet, y nuestro acceso al conocimiento era limitado. Además, la mayoría de las consultas al hematólogo eran de gente muy mayor y no tenía personas como yo con las quien compartir mi problema. Por ello, en el año 85, decidimos con un grupo de gente del Hospital crear AEPOVAC (Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardíacas y Anticoagulados), donde nos juntamos personas que estaban operadas como yo, con válvulas y que tomaban Sintrom.

En 1995 me volvieron a operar de las válvulas, ya que las que me implantaron no funcionaban como debían. Fue entonces cuando me hicieron un Bypass.

Pasaron los años y me empecé a sentir cansada. Un día de 2016 fui a mi visita en el Hospital y me crucé con un cardiólogo que, preocupado por mi mala cara, decidió hacerme un ecocardiograma. Durante toda la prueba él estaba callado. Me sorprendió tanto que tuve que preguntar y me dijo: “mira, no sé sin coágulos o qué, pero tenemos que hablar porque hay algo que está fallando. Te funciona el corazón al 3%”.

Soy de esas personas que lleva toda la vida con medicación. Són más de 35 años anticoagulada, y puedo decir que no hay que tenerle miedo. Hay que tener un control, pero como cualquier otro medicamento. Otras personas se toman una pastilla para la tensión todos los días y no pasa nada. De hecho, el tratamiento se tiene que adaptar a nosotros, no nosotros él. Yo me autocontrolo y no hay ningún problema. La vida la tienes que seguir adaptando según te viene.

Tras mi última operación de 2016 me dieron la incapacidad permanente absoluta y no he vuelto a trabajar. La vida me ha cambiado porque la Insuficiencia Cardíaca y el tiroides se me han descontrolado y tengo insuficiencia renal… pero yo he seguido trabajando siempre. ¿Qué voy a hacer? No voy a vivir toda la vida con miedo, las cosas pasan porque tienen que pasar. Mi trabajo es la asociación y si puedo ayudar a los demás, mucho mejor.

Intento que la gente de mi alrededor no sufra por mí. Al tener un problema de nacimiento, siempre he sido una niña que estaba en una urna de cristal. Hasta que no decidí romperla, no hice una vida completamente normal. De joven no fui a la discoteca, pero he hecho sedentarismo, he jugado a tener con gente mayor porque los jóvenes me hubiesen dado una paliza… Ahora con la IC solo puedo dar paseos, pero no dejaré de ir a Ámsterdam ni a ningún otro lugar.

Hay días en los que no me puedo mover, pero me quedo en casa y al día siguiente vuelvo a estar bien. La gente siempre se sorprende y me dice “¿no sé cómo puedes hacerlo, ayer estabas que no te tenías en pie y hoy estás haciendo cosas?” Es que las tengo que hacer, yo tengo que vivir mi vida. No puedo quedarme sentada en una silla y esperar a que me llegue el momento. Las cosas vienen como tienen que venir.

No podemos tener miedo. Tenemos que informarnos, porque cuanta más información tengamos, más aprenderemos y más nos conoceremos a nosotros mismos. Conocer mejor la enfermedad, ayuda a vivir mejor. Además, con un corazón diferentes se puede vivir.