Rafael Martínez, presidente de FEASAN, ha sido elegido vocal de la Junta Directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), tras la Asamblea Extraordinaria celebrada tras el II Congreso de Organizaciones de Pacientes.  Con este nombramiento, nuestra asociación será la voz de los pacientes anticoagulados dentro de la directiva de la POP, plataforma de la que FEASAN fue uno de sus miembros fundadores.

La nueva presidenta de la POP es Carina Escobar, secretaria general de UNIMID (Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas).

En la POP están representadas, entre otras patologías, las enfermedades oncológicas, enfermedades raras, trasplantados y enfermos de riñón, hígado y corazón, enfermedades inflamatorias inmunomediadas, VIH-Sida, enfermedades neurológicas, cerebrovasculares y cardiovasculares. Bajo el paraguas de la Plataforma hay 1.200 asociaciones, con 565.000 asociados, más de 10.300 trabajadores y 70.630 voluntarios cada año.

Objetivos de la POP

El principal objetivo de la nueva presidenta es “hacer realidad la participación de los pacientes en las decisiones políticas para mejorar la asistencia sanitaria y social y la vida de las personas con enfermedades crónicas y sus familias”. “Tenemos muchos retos y nuestro compromiso desde la Plataforma es alcanzarlos con honestidad y responsabilidad teniendo en cuenta la realidad de todo nuestro colectivo y especialmente aquellos que tienen mayor riesgo de exclusión social, como las mujeres, niños, jóvenes y las familias”, ha afirmado ante la Asamblea.

Carina Escobar (Santa Cruz de Tenerife, 1970) convive con una enfermedad crónica, desde niña. Con 12 años fue diagnosticada de enfermedad de Crohn y con 18 años de espondilitis anquilosante. Tiene un 84% de discapacidad y una hija de 17 años de la que se siente muy orgullosa. Con formación en Gestión y Administración de Empresas, es Máster en Dirección Económica Financiera. Durante más de 20 años, desarrolló su carrera profesional en el grupo social de la ONCE en diferentes puestos de responsabilidad.

Tomás Castillo, presidente hasta ahora de la POP, pasa a ocupar una de las vicepresidencias. “Ha sido un verdadero honor haber contribuido al nacimiento de esta organización que en tan corto tiempo se ha convertido en el interlocutor político de los pacientes en España”, ha expresado Castillo.

Como hito más importante en esta etapa, se sitúa el Acuerdo Marco de colaboración firmado con el Ministerio de Sanidad en octubre de 2017. El principal objetivo de dicho acuerdo es la mejora de la participación de los pacientes en aquellas materias que contribuyan a mejorar la calidad asistencial, la equidad y cohesión del sistema, el empoderamiento de los pacientes y sus cuidadores en el mejor manejo y control de sus enfermedades y en el uso responsable de los recursos sanitarios.

La nueva presidenta de la POP sitúa en la primera línea de sus prioridades el desarrollo de este acuerdo. “Para el avance del Sistema Nacional de Salud en sostenibilidad y equidad, es clave la participación de los pacientes, de pacientes formados e informados que podamos seguir contribuyendo a mejorar la calidad de la atención sanitaria y social. No queremos ser espectadores y receptores de las decisiones de otros, queremos influir en las cuestiones que nos afecten y esto pasa por integrarnos en los órganos de decisión de las Administraciones sanitarias”, ha subrayado Escobar.

La Junta Directiva completa es:

• Vicepresidencia primera: Tomás Castillo, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Vicepresidencia segunda: Manuel Arellano, Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (ALCER).
• Secretaría: Alfonso Castresana, Esclerosis Múltiple España.
• Tesorería: Rosa Brescané, Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

 

Vocales

• Rafael Martínez, Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN).
• María Teresa San Saturnino, Cardioalianza.
• Toñy Gimón, Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA).
• Blanca Ruiz, Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
• Esther Sabando, Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP).

 

Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)